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中华骨髓库志愿服务程序及标准用语

日期:2017-12-01      来源:中华骨髓库      点击:571
5.1 捐献者与患者的服务工作  操作程序

511  志愿捐献者服务工作操作程序

  报名要求:报名者年龄在18-45周岁之间,身体健康,具体条件根据各地分库的要求(如有的地区建议要有3次以上无偿献血经历)。短期旅行者或短暂在外工作者原则上回所在省、市采集血样。登记报名时提倡“深思熟虑加入中华骨髓库、义无反顾捐献造血干细胞”,所以希望其认真考虑并征得家人同意后再报名。

  登记办法:符合报名条件者,可拨打所在省、市、自治区省级管理中心电话咨询、报名;已经设立固定采集点的地区,可以直接到固定采集点办理报名。

  采集血样:各地现有的采集程序略有差别。一般流程:填写入库申请表申请表审核留取血样领取入库凭证(荣誉证书)。

  为符合造血干细胞入库条件的志愿者留取8-10毫升静脉血样,各地的血样采集情况有所不同,下列做法供参考:

 A、个人自愿报名者,可以自行到省级管理中心设立的采集点进行血样采集。

 B、按中华骨髓库省级管理中心约定时间、指定地点进行血样采集。

 C、集体报名人数达到一定的数量,当地红十字会、省级管理中心将安排志愿服务组织派人上门进行志愿捐献知识讲座,确定集体采集血样时间,派员进行血样采集服务。

  资料入库:血样将被送往中华骨髓库认定的实验室做HLA(人类白细胞抗原)检验,检验结果将录入计算机系统并上传至中华骨髓库供患者检索。

  申请检索:一般情况由移植医院的协调员或患者的主管医师通过中华骨髓库网络系统向中华骨髓库为患者申请。

  中华骨髓库检索到相合的数据资料后,总库出具报告通知移植医院的协调员或患者的主管医师。

  如无相合的数据资料,总库将在一年内为患者继续检索。中华骨髓库也可根据医生的要求向香港、台湾等其他骨髓库和脐带血库查询。

   再动员:根据移植医院确定的初配相合志愿者,分库组织人员或志愿服务组织的志愿者进行志愿者的再动员工作。这一工作因会受到志愿者思想状态、身体状况、家庭迁徙与否、家庭成员配合程度等的影响,分库应耐心细致、入情入理,在10个工作日完成再动员工作。

   高分辨确认检测:分库在做好志愿者再动员的基础上,采集志愿者8-10 mL静脉血,15个工作日内寄送到指定的高分辨实验室进行高分辨确认检测。

   捐献前体检:如果高分辨检验结果相合,确定患者可以接受造血干细胞移植术,省级管理中心将安排志愿捐献者进行全面体检。体检结果在3个月内有效。

   实施捐献:如果体检合格,省级管理中心将根据病人主管医师制定的移植计划,协助志愿捐献者做好捐献的有关事宜,顺利实现捐献。

512  患者申请配型工作服务操作程序

   患者如需做非血缘造血干细胞移植手术,由移植医院的协调员或主管医生,按照中华骨髓库制定的工作标准操作程序,通过中华骨髓库网络进行。中华骨髓库医疗服务部工作人员会及时将志愿捐献者的信息和以后发生的工作程序发给移植医院。患者应与移植医院的协调员或主管医生保持密切联系,并及时完成需要患者及患者家属完成的事项,患者及患者家属不必直接询问总库。

5.2  标准用语

   标准用语为志愿者在服务过程中的参考用语。每一个人都有自己的语言特色,可以根据自己的习惯,总结标准用语中的规范要点,用自己的语言表达,让受众容易接受。同时全国各地有不同的要求,标准用语也建议结合本地特点做适当修改。

在使用标准用语之前,请了解以下几个名词。

    中国造血干细胞捐献者资料库:世界最大的华人骨髓库,简称中华骨髓库(CMDP);其管理机构为:中国造血干细胞捐献者资料库管理中心,简称管理中心。

    中华骨髓库专家委员会:是由国内HLA专家、造血干细胞移植专家、IT专家、医学伦理学专家、法律专家等组成。目前由血液病专家黄晓军任主任委员。下设 HLA 和造血干细胞移植专家工作组。在总库管理中心的领导下研究解决有关技术问题,对中华骨髓库的建设和发展提出技术指导意见。专家委员会每2年一届。

    省级管理中心,为中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)在全国各省级行政区(省、自治区、直辖市)设立的分支机构,名称为:中国造血干细胞捐献者资料库××省级管理中心,受总库业务领导和当地省级红十字会的行政领导。有的省市级管理中心在当地红十字会的积极领导下,由同级政府批准成立了中国造血干细胞捐献者资料库××管理中心(省市级管理中心完成了机构、编制、人员的三定)。

   工作站,为中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)省级管理中心在其省级行政区范围内的市、县、区设立的分支机构,名称为:中国造血干细胞捐献者资料库××省级管理中心××工作站,受省级管理中心业务领导和当地红十字会的行政领导。

   志愿者:无偿参加中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队及相关志愿服务活动的人员,称为从事捐献造血干细胞志愿服务的中国红十字会志愿者。

   志愿捐献者:即已填写志愿捐献造血干细胞登记表并采集血样的人员以及已经捐献造血干细胞的人员统称志愿捐献者。

   捐献者(亦称供者),已捐献造血干细胞的志愿捐献者。

5.2.1 宣传时因为受众的情况不一,不限定统一的宣传用语,但需要掌握以下原则:

  A、根据受众的不同而灵活使用宣传用语,根本目的是让受众了解造血干细胞知识,捐献造血干细胞的意义、方法,树立和坚定报名时深思熟虑,捐献时义无反顾的理念。

  B、语言大方得体,语气诚恳,并多使用礼貌用语。

  C、不因为自己做的是公益宣传而产生让每个人都接受自己思想的想法,而是努力用自己的诚心、真心、热心去打动被宣传者。公众从认知到接受需要一个过程,相信经过一次次的宣传,公众会慢慢理解和接受的。志愿者要做的是一项需要长期坚持不懈努力的工作。

522  登记报名者资料

  您好,我马上帮您填写登记资料,希望您耐心等待,我们会在确定采样时间后通知您。希望您继续了解造血干细胞捐献的相关知识,如果还有什么疑问,请拨打电话××××××××咨询,如果在采样前联系方式有什么改变,请及时通知我们。谢谢您。

523  发放捐献者登记表

  您好,您是来参加造血干细胞捐献血样采集的志愿者吗?(得到肯定回答后继续往下程序,如果只是想了解转到报名程序)请您认真阅读须知内容后用正楷填写志愿表,请注意志愿表正反两面都有内容需要您填写。

  填写时,未成年人、学生、军人请不要作为您的联系人,同住在一起的父母及兄弟姐妹填写其中一人,另一个联系人请填写您经常联络的亲戚、朋友,目的就是为了能够及时与您取得联系,谢谢!

524  发放荣誉证书(入库证明)

  您好,请拿好您的荣誉证书,请您在住址、联系信息(尤其是电话)等发生改变时通过电话通知中华骨髓库省级管理中心,我们将立即为您变更,以保证您的爱心意愿得以实现。

  如果您采集血样后因为个人原因或家人反对等原因改变捐献意愿,请在一周内告诉中华骨髓库省级管理中心,您的血样将不做分型检测,这样可以为中华骨髓库节省相关费用,同时我们也会为您保密。

  再次感谢您的爱心,谢谢!

52回访志愿者

  详见中国造血干细胞捐献者资料库志愿服务手册附录:《志愿者回访已入库人员技术方案》

52向其他人介绍自己志愿服务者身份

  您好,我是XX省(市)红十字会/省级管理中心志愿工作者。有关捐献造血干细胞的知识和如何加入中华骨髓库以及实现捐献造血干细胞等方面的信息,我会尽我所能为你服务,解答您所提出的问题。

52宣传等活动结束后,无论成功与否,一定要再次致谢。

5.3  志愿服务过程

在省级管理中心的安排下,进行志愿捐献者各工作程序的志愿服务

531询问和接受志愿捐献者报名

  1、成为造血干细胞志愿捐献者,必须满足以下要求,不符合条件不能进入下一流程。

  凡年龄在18-45周岁,身体健康,了解捐献过程,有献血经历,家人支持,无健康状况征询表中所列情况中的任一情况,符合献血条件(经下列血液检查合格者,但不限于下列条件),可以成为造血干细胞志愿捐献者。

  丙氨酸氨基转移酶(ALT)≤40

 乙型肝炎病毒表面抗原:阴性;

 丙型肝炎病毒抗体:阴性;

 艾滋病病毒抗体:阴性;

 梅毒试验:阴性。

  2、在采集血样前务必慎重考虑好配型成功后捐献的决心,使志愿捐献者明白,对捐献的反悔就意味着对生命的辜负,必须坚持深思熟虑,义无反顾。

 3、志愿捐献者报名,应指导其联系各地红十字会的热线电话报名,也可直接到当地分库设立的采集点、指定的采血车登记采集血样入库。

53登记采血

  1、认真填写《志愿捐献者同意书》、《志愿捐献者登记表》、《志愿捐献者健康状况征询表》、个人资料及有效联系方式等,并明确联系方式变更应拨打印在捐献者纪念证书上的热线电话及时更新。

 2、资料填写完毕后,再次提醒其是否考虑清楚。如有犹豫,建议其认真考虑,下次再来参加。

 3、采集血样后,告知捐献志愿者的HLA分型数据会录入中华骨髓库,供有需要的白血病等患者检索,并祝贺其成为中华骨髓库一名光荣志愿捐献者。

53陪同工作人员进行志愿捐献者再动员、高分辨和体检:

 1、陪同工作人员进行志愿捐献者再动员做好解释、解惑和鼓励工作,如已捐献了,可以现身说法谈感受。再动员工作一定要做得扎实、细致。体现以人为本的关怀,在细微处为志愿捐献者解除后顾之忧。

 2、采集高分辨血样,要鼓励,祝贺高分辨相合。

 3、提前24小时和志愿捐献者联络,并告知其后续相关安排,提醒体检前注意事项。

 4、做好志愿捐献者的交通和食宿安排。

 5、陪同志愿捐献者顺利完成体检流程,结束时认真检查是否全部项目已完成。

 6、解答志愿捐献者对捐献流程的疑问,简单介绍后续事宜,并作好其返程安排。

5.3.4 捐献陪护

 1、陪护原则:减轻志愿捐献者的心理压力和顾虑,营造一个舒适的环境,提供一定的私人空间和时间。

 2、陪护所需物品:生活必需品、营养品、水果(根据志愿捐献者喜好、饮食习惯决定)、学习活动用品(影音播放器、杂志、报纸等)。

 3、陪护志愿者的要求

 A、陪护前要适当了解志愿捐献者的兴趣、喜好、饮食习惯等,以方便陪护;陪护志愿者应性格外向,谈吐文雅,举止大方,主动和志愿捐献者交流,以方便陪护;陪护志愿者应具备一定关于造血干细胞捐献过程的知识,及时、客观、准确地解答志愿捐献者提出的问题,减轻或打消其心理压力和顾虑,不要给志愿捐献者增添不必要的心理负担。

 B、陪护志愿者应做好志愿捐献者亲友的探望接待工作,对探望人数和时间等影响志愿捐献者进行捐献的不良因素进行控制。

 C、陪护过程中,避免涉及个人隐私问题,接打电话注意回避,注意卫生。

 4、根据志愿捐献者的要求,安排一定数量的陪护人员。

 5、给捐献者拍照或与捐献者合影应征得捐献者同意。

5.3.5 发展新成员

 1、每一名志愿者都有发展新成员的义务。

 2、在有人表示愿意加入志愿服务组织时应热情欢迎,介绍本地志愿服务组织情况,详细登记联系方式并报给志愿服务组织的相关管理部门。

 3、在发展志愿服务组织新成员的工作中,应掌握新成员对公益事业的热忱和参加志愿服务工作的动机。

 4、解答新成员对此项公益活动的疑问并让其了解中华骨髓库的发展现状和志愿服务工作的深远意义。

5.4  问题处理

  志愿服务活动中出现问题由在场的召集人、负责人及时处理,处理不了的须及时上报。注意总结在工作中遇到的各种问题,最好能做好工作记录,或整理成文字发到论坛便于交流。

  志愿服务过程中发生重大事件,应及时报告志愿服务组织有关负责人。

  志愿服务过程中发现感人事迹,请在场志愿者撰写报道发布到志愿服务组织的网络平台上交流。

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